ГТРК «Вологда» и Русфонд продолжают совместную акцию помощи. Сегодня речь идёт о трёхлетнем Ярославе Степанове из Кириллова. У мальчика ДЦП и задержка развития на фоне редкого генетического заболевания. Нужна дорогостоящая реабилитация. Принять участие в судьбе больного ребенка можно прямо сейчас. Для этого достаточно отправить одно или несколько смс-сообщений со словом «ДЕТИ» на номер 5542.
Ярослав Степанов – любознательный и ласковый трехлетний малыш. Он любит игрушки, приятные на ощупь, рассматривает книжки, ему нравится, когда папа подбрасывает его в мягком коконе и ходит с ним по движущейся дорожке. Все это не просто игры, а часть реабилитации. Ярик родился с редкой генетической особенностью – синдромом кошачьего крика – это когда отсутствует фрагмент пятой хромосомы. Порок сердца, дисплазия тазобедренных суставов, затруднение дыхания из-за суженой гортани – и это еще не все. Врачи говорили, что ребенок будет жить максимум год и лечить его не советовали. Но родители не потеряли надежду и начали за Ярослава бороться.
Марина Степанова – мама Ярослава: «Когда узнали о нашей ситуации семейной, нам помог весь наш Кирилловский район и через неделю поехали на первую реабилитацию. Там у нас ребенок научился сидеть, ползать и вставать – сразу. Представляете, когда целый год ребенок лежит, мы его не можем поднять, а потом на комплексной реабилитации ребенок сел, потом пополз и встал – это великое счастье. Очень много у нас целей, и мы видим, что все, что мы делаем – это не зря».
Большинство сопутствующих диагнозов, в том числе и проблемы с сердцем, уже сняли. Есть задержка в развитии, есть ДЦП, но семья тратит все силы, чтобы улучшить состояние ребенка. Ярослав прошел уже несколько курсов комплексной реабилитации в Словакии, Евпатории, Москве и Петербурге. С каждым днем он делает все новые успехи. Огромный прогресс налицо. Ребенок ходит, понимает речь, может произносить отдельные слова, общается при помощи жестов.
Валерий Степанов – папа Ярослава: «Наша работа, наше хобби, наш отдых – это Ярослав. Очень яркий был шажок вперед. Я был на работе. Звонит мама, рассказывает в слезах, что случилось. Я думал, сейчас сорваться с работы. Он оказывается первый раз на горшок сходил сам».
Каждое утро из Кириллова в Горицы в сопровождении мамы. Ярослав ходит в самый обычный сельский детский сад, где занимается с психологом и логопедом. Дома развивающие упражнения продолжаются. Но этого недостаточно. Проблем еще очень много. Необходим новый курс реабилитации в Москве.
Елена Малахова – невролог Института медицинских технологий (Москва): «У Ярослава ДЦП, задержка психомоторного и речевого развития на фоне синдрома Лежена. Необходима госпитализация. Надо укрепить мышцы, развить координацию движений и равновесие, развить мелкую моторику и речь».
Стоимость лечения – 199400 рублей. Семье в одиночку такую сумму не осилить – отец служит спасателем в МЧС, кроме того, супруги ждут второго ребенка. Читатели газеты «Коммерсант» и сайта rusfond.ru соберут 166400 рублей. Не хватает 33 тысяч. Для помощи Ярославу отправьте на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения – 75 руб. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут перевести пожертвование через мобильное приложение. Другие способы помощи – на сайте Русфонда.
